La France a un incroyable talent. Ceux qui la gouvernent déploient des trésors d’imagination pour concocter des plans d’action ou pour créer des commissions à l’occasion de journées nationales ou européennes dédiées à des pathologies.
Occuper le terrain, répondre à la demande des femmes et aux appels de plusieurs personnalités, Agnès Buzyn n’a pas failli à cette règle lors de la journée des droits de la femme en présentant il y a quelques jours un plan pour mieux traiter l’endométriose.

Cette maladie gynécologique, qui touche une femme sur dix, « est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus », explique l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Elle provoque souvent des douleurs pelviennes intenses durant les règles. Et transforme la vie des femmes en véritable enfer. Avec un retentissement important dans tous les domaines, professionnels et familiaux. « Les chercheurs, précise l’Inserm, tentent de mieux comprendre les mécanismes de cette maladie et ses liens avec l’infertilité ».

En créant des filières spécifiques réunissant généralistes, gynécologues, chirurgiens, sages-femmes et psychologues, la ministre de la Santé souhaite « éviter le parcours de soins erratiques et renforcer l’égal accès aux soins dans les territoires ». Car, aujourd’hui, en moyenne, le diagnostic de la maladie est posé au bout de sept ans. Les patientes sont victimes d’une croyance trop souvent admise dans l’opinion et le corps médical selon laquelle souffrir pendant les règles est normal. « Les règles, c’est naturel, mais pas la douleur », rétorque le Dr Erick Petit, fondateur du Centre de l’endométriose à l’hôpital Saint-Joseph (Paris). Mais pour ce spécialiste, le nombre  de radiologues formés à poser ce diagnostic lors de l’échographie endovaginale – l’examen de référence – est très réduit.
Cette carence explique en partie l’errance thérapeutique.

Sans répondre de manière directe à cette question, Agnès Buzyn souhaite néanmoins renforcer la formation sur les signes d’alerte lors des études médicales mais également auprès des médecins installés. Et les manifestations de la maladie seront recherchées de manière systématique dans les consultations médicales pour adolescentes.

L’annonce gouvernementale a de quoi satisfaire les femmes atteintes d’endométriose et les associations qui les représentent. Sur le papier en tout cas. Les précédents locataires du ministère de la Santé, eux aussi, avaient présenté des mesures pour faire reconnaître la maladie et sa prise en charge pluridisciplinaire.
En 2015, déjà, il était question de labelliser des centres de référence et un rapport parlementaire suggérait d’inscrire l’endométriose dans la liste des maladies chroniques. La charge financière est loin d’être négligeable. Selon une étude, le coût moyen par patiente et par an s’élevait en 2012 à 10 000 euros.
Nombre de ces annonces sont restées sans suite.

Pour autant, la mobilisation des femmes n’est pas restée vaine. En octobre dernier, dans le cadre de la Communauté de Patients pour la Recherche, les hôpitaux de Paris (AP-HP) lançaient la première étude dédiée à l’endométriose en France, la cohorte ComPaRe Endométriose. Depuis, les patientes francophones majeures sont invitées à remplir un questionnaire sur internet pour aider les chercheurs à mieux comprendre les mécanismes de cette maladie, son évolution au cours du temps et ses causes. 7 500 au déjà répondu à l’appel et les responsables espèrent atteindre les 15 000 participantes dans les deux ans. « Ce sera la plus grande étude mondiale sur le sujet », annonce fièrement Razak Ellafi. Pour ce responsable du Développement, cette cohorte prospective va également permettre d’évaluer l’importance des facteurs environnementaux, les différentes formes de la maladie, mais aussi l’effet des traitements.
Ainsi, comme le résume la directrice de l’équipe scientifique, Marina Kvaskoff, épidémiologiste à l’Inserm, les femmes pourront raconter comment elles vivent avec la maladie. Enfin !